身体被敲断4次的折叠人出院 折叠人李华现状曝光!折叠人是什么意思
作者 :唯爱娇娘 2020-07-15 10:08:32 审稿人 : admin 围观 : 次 评论
二十余年的折叠人生
也不放弃对生的渴望
李华,今年46岁,生于湖南永州的农村家庭。曾经的他,会穿着当时流行的喇叭裤,上身搭配着白衬衫,再戴顶渔夫帽,刘海打理成“三七分”。但在18岁那年,潜藏在他体内的病魔悄悄地露出了獠牙。
28年的时间里,身体渐渐“石化”,病变的关节时常伴随着难以忍受的疼痛,他只能眼睁睁地看着自己折叠起来,再不能打开。
“折叠人”指的是类似李华这样的极重度折叠患者,他们由于长期没有得到有效的治疗,脊柱严重变形,身体形态如同一把无法打开的折叠刀。
李华的上半身紧贴着下半身,面部和大腿的最近距离只有1.86厘米,只能一直保持着弓着身体的状态。他无法直视母亲,也看不见头顶的天空。
李华和他的母亲尝试了各种办法,辗转过许多医院,但都不见效果。疾病磋弯了李华的脊柱,治病的花费压弯了母亲的背。尽管习惯了失望,但是生的渴望让他没有放弃自己,这次他通过QQ群的一名病友得知了陶惠人医生后,在家人陪护下,从湖南农村一路奔波至深圳大学总医院。
李华蜷成小小的一团,被送进做CT的机械里,开始全身检查。他是最严重的强直患者之一。“3-on折叠人” 是描述李华病情的特定称呼,意思是下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。这在国内是首例,在世界范围内也很罕见。
陶惠人教授判断,手术与否,都有极高的截瘫甚至死亡的风险。
天平的两端都摆着死亡的砝码,而重归常人生活的期望,使天平倾斜向奋身一搏的一端。“不治好,(以后)我又死掉,谁来照顾他?”李华的母亲这么说道。
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