京东副总裁“身患渐冻症”，砸千万寻药求生，目睹病友相继离世

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“那我是不是快死了？”2019年秋季的一天，蔡磊在北大第三医院问诊时，有些不确定地问医生。

对于医生给出的可能是ALS（肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻症”）的答案，蔡磊觉得不太真实，这什么会？

但随后冷静下来，开始觉得坐立不安。问诊的医生是国内渐冻症领域的顶尖专家，从他口中说出的答案，其分量可想而知。

在医生的安排下，接受了大量的检查，最终在蔡磊41岁这年被确诊为ALS，俗称渐冻症，目前为止病因不明确，且无药可医，患上此病的人，在2—5年时间身体机能会逐渐萎缩，慢慢的患者会逐渐失去行为自理能力，四肢不能活动、不能交流、不能吞咽，直到失去呼吸功能，一步步走向生命的尽头。

有患者形容这个病，是“一天天看着自己慢慢枯萎”。

其实在2018年时，蔡磊的身体就已经出现了异样，左臂肌肉开始出现持续性肉跳。这也是ALS首先发出的信号。但因为工作繁忙，蔡磊也就没当回事。不过随着时间的推移，身体肉颤抖并没有得到好转，反而更严重。

蔡磊常常觉得时间不够用，此前的六七年间他几乎都没有去过医院，他觉得太花费时间。就在检查的前两天，他还在参加某互联网大厂的会议。直到在妻子的催促下，才来到了医院进行了全方位的检查。

确诊后的半年里，他持续性失眠。哪怕是睡着，也会在深夜里数次醒来。

在过去的几十年里，他把大部分时间都献给了工作，把自己活成了一个只会工作的“工具人”。他从不外出旅游，哪怕住在北京，连故宫和长城都没有去过。因为工作，他丢失了为数不多的几个爱好。

幼年时期家庭贫寒，父亲因为是军人，秉承着严格的家教，让他从小就养成了做事严谨认真的态度。参加工作后又因被初恋女友嫌弃工资低而分手，更是促使了他拼命工作的驱动。

2013年，他发过这样一条微博：

“没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手越难搞越有挑战，我就越充满激情，越觉得又有我发挥能力的好机会，工作干的很爽！”

从在万科担任高管跳槽到京东后，更是从白昼到黑夜，又见黎明的“变态式”工作，忙碌已成常态。在京东奋斗十年，也终于有了一串串光鲜的头衔。他是京东集团副总裁、也是中国电子发票的推动者、国内财税界和创业界的代表人物。围绕他的，是精英主义、一丝不苟、理性。

人脉、财富、头衔、资源他都拥有，无论从哪个标准去衡量蔡磊，他都是一个成功人士。

而从被诊断为渐冻症之后，他和所有的渐冻症患者一样，无法接受自己的命运，他不甘心，自己还有很多工作任务没完成，孩子还没长大成人，还有很多很多对社会有贡献的事情要做......

02

为了重回健康，他找到算命先生改名，听了风水先生给出的建议搬了家，做过推拿，听信民间药方，注射了进口药，结果高烧一度烧到39度，他被吓得不敢再折腾了。

他不是没经历过疾病的残酷，父亲曾因患上肝硬化去世。在他大三那年，父亲去了北京求医，住院期间，他从学校请了假和母亲、哥哥轮流照顾父亲。父亲那时已经很严重，躺在床上没办法自主翻身。为了防止身上长褥疮，每隔20分钟就要帮父亲翻一下身。

父亲被疾病折磨得疼痛难忍，很快就瘦成了皮包骨。脾气也变得暴躁，最后在病痛的折磨下，父亲才47岁就去世了。

而自己同样才刚刚至中年，生命就被判断开始倒计时，焦虑不安、悲观、不甘心多种情绪交织，他时而信心百倍，时而心生绝望。

有时站在病房的窗台俯视，就连对楼下捡垃圾的流浪汉都心生羡慕。哪怕此时他衣衫褴褛，但起码仍健康的活着，能四肢健全的走路。

蔡磊认真检视自己的人生，抛开曾经的财富和成功，发现他所拥有的少之又少。到头来才发现健康才是最重要的。

绝望之时，甚至把妻子叫到病床边，认真的对妻子提出离婚。妻子哭着对他说：“你想都别想，不过怎样我都会陪着你。”这句话又给了蔡磊一些安慰。

妻子段睿是一个和自己极其相似的女人，他们对待生活有着相似的“无趣”。没有任何娱乐，一心扑在工作。

两人都觉得旅行、美食这类在他人看来很有意义的事情，极其花费时间，他们讨厌内耗，更愿意把时间花在有价值的工作研究上。

段睿是北大学药学院毕业的，有一次看到蔡磊在病床上翻阅关于ALS的英文资料，有一些专业术语翻译不是很准确，就询问段睿，段睿解答后又顺便给蔡磊推荐了几个查阅资料的网站。

过了一段时间段睿发现，他被蔡磊表现出的强大的资料检索和学习能力所震撼，一些连段睿都觉得网上只能查阅到一条简单信息，背后的详细资料都能被蔡磊给检索到。

一次蔡磊刚看完关于ALS的一些资料，抬起头，一脸凝重，对段睿说：“自己要找到能够治愈ALS的新药。”

段睿曾在国内顶尖医学院深造，拥有多项药物发明专利。深知ALS依靠目前的医学手段根本无药可治。一款药物从研发到上市，需要大量金钱的投入，何况研究时间长达数十年，成功的几率还夹杂着运气的成分。

投入大产生的实际利益少，而且因为ALS属于罕见病，发病人群低，意味着买单者有限，许多投资者也不愿意做这种赔本的买卖。对于蔡磊提出的要研发治疗渐冻症的新药，在段睿看来简直是天方夜谭。

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但是蔡磊骨子里的骄傲和倔强又重新燃起了，在他看来，医生说自己还能活个两三年，在这两三年里不能这样白白浪费，必须要做点啥。

要么死掉，要么干掉这个病。

这是一场人与死亡之间的战争，人生的进度条在医生的宣告下只剩下几百天。他必须要充分时间，抓住身边一切可利用的有效资源。

很快蔡磊基于以往的经验，搭建了一家医疗科技公司。他想要打破传统医疗的信息壁垒，建立患者科研数据库。

为此他先后添加了1000多个病友，和更多的病友发生了更多的连接，还建立了病友群，和他们沟通。说服他们配合填写问卷，为药物研发提供更切实的数据。起初很多病友都不愿意配合。深知自己得了“不治之症”，每日还饱受疾病的折磨，不愿意将身体情况，记录上传到数据库。

蔡磊一有时间便和病友在网上沟通交流，建立信任。每日除了处理必要的工作之外，那段时间基本上都是在和病友们沟通，在病友群里给大家解答病情相关的注意事项，每天长达十几个小时的交流，常常放下手机后，累得胳膊都抬不起来。

不过也是因为蔡磊的努力，让他与病友们建立了充分的信任。目前，这个数据库已收录了数千名ALS患者的数据。

在深入了渐冻症的病友群后，蔡磊才真正了解到渐冻症这个群体背后的故事。

大部分人都因为得了渐冻症被骗过钱，尝试过民间配方，人在绝望中就容易急病乱投医，顾不上其它了。只要有人告诉他能治好这个病，就会宁愿花钱赌一把。哪怕哪些治病的方法根本没有科学来源与效果。

同北京其他医院的一位女病友，30多岁长相漂亮，说话也温温柔柔的。孩子才刚刚学会走路，在前几个月还在病友群里发言鼓励大家。再找她聊天沟通时，就已经不再人世了。

还有些病友被家人嫌弃觉得拖累，被扔在医院任其自生自灭；或者有些病友在最后一刻用尽全力拔掉呼吸机选择自杀；这样悲惨的故事还有很多很多。

病人的故事很悲凉，也很真实。在医院期间，看着病友群里一个又一个相继离开。剩下的病友要不就是已经瘫痪，生活无法自理，要不就是说话吞咽都困难。

蔡磊有过被无助感击垮的一瞬间，也曾在深夜里偷偷流过泪。也正是因为见证了渐冻症人群的痛苦，才更坚定了蔡磊研制新药的决心。

他想自救，也想要救人。不仅是为了自己，也是为了背后更多的渐冻症病友。

在2019年11月出院之后，蔡磊变得忙碌了起来，开始拜访企业家，拉投资。大部分投资者对ALS这种概率极低的罕见病没有兴趣，更愿意把钱投给同属于神经退行性疾病的其它病症，诸如阿尔茨海默症，因为患病群体大，回报率更高。虽然对于蔡磊的做法表示了钦佩和同情，但真正愿意拿出巨额投资，那又是另外一回事了。

被投资者频频拒绝，再加上自己的右手也开始出现了左手早期的肉跳症状，明显能感觉到身体活动能力不如从前。

蔡磊有些崩溃，但又逼着自己不去想这些悲观的现实。

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但是在蔡磊看来，ALS的患病群体年龄明显年轻于患有阿尔茨海默症的人群。患有阿尔茨海默症的群体大都是老年人。因为失去了劳动力，患者本身不愿意花钱治疗，不愿意给儿女徒增经济压力。更多的人是任其慢慢恶化。

而ALS的患病群体不一样，年龄大都在40到60岁之间，属于家庭的顶梁柱。只要经济实力允许，家庭伴侣必会倾其所有治疗。

蔡磊利用这一点游说投资者，何况每年患有ALS的人群以万次人数在增加，并且将现有掌握的患者数据库作为谈判筹码。终于在100多位投资者中，有一两位被说服成功，同意支持ALS的新药研发。

虽然在这两三年间，蔡磊在金钱上投入了上千万元，精力上更是不用说。但是在蔡磊看来，所有的付出都是值得的。自己已经取得了前人之前其他其他无法取得的“实质性”进展。搭建了实验室，建立了数据库这些对于研究ALS都有重大的意义。

如今的蔡磊，左手几乎已经完全不能使用，右手也时常使不上力气。发消息也都发语音，开矿泉水，穿衣服都需要处理帮忙。

他说，自己能正常工作和沟通的时间，还剩两年或者一年多。哪怕是在最后的时间也不会放弃寻找研发治疗渐冻症的药。

蔡磊用他的行动真正诠释了什么是和生命在赛跑，给了很多渐冻症病友希望，哪怕知道最后不一定会完全成功。但至少大家都知道，这件事在发展，那就会有希望。

也希望能有奇迹发生！