燕梳楼：公开透明是最好的良药！
这个姐姐是就是国家医保局谈判代表张劲妮，经过前后八轮“灵魂砍价”，直到快把眼泪谈下来了，最终才确认成交。
朋友们把这个视频发给我，说明公众看到了国家对于改善改进和改变民生医疗保障的决心，也通过每一次医保目录带量采购与灵魂砍价，看到了艰难但可喜的进步。
本轮国家医保药品目录谈判中，有7种罕见病用药纳入医保目录。
什么叫罕见病？就是百万千万分之一的概率，非常小的群体。
比如“病脊髓性肌萎缩症”（简称SMA），就是非常罕见的一种遗传性神经肌肉疾病，基本上都发生在婴儿身上，已知全国仅有3万名患者。
这也是此次为什么上来就说，“每一个小群体都不该被放弃”的原因。
在2016年之前，这病无药可治，患者基本活不过2岁。2016年年底的时候，诺西那生钠注射液由美国渤健生物技术公司研发成功，成为全球首个SMA治疗药物，并被授予孤儿药资格。
刚获批那几天，很多SMA患者家长都高兴的睡不着觉。
但当他们看到价格后，又重新崩溃了。
70万一针，而且终生不能停。
这么贵的药，谁能打的起？
去年湖南溆浦有位患者父亲就因为不愿看着孩子走向死亡，无奈之下求助网络，曾引发全网广泛关注（详见去年文章《70万一针的天价药：到底是人性的扭曲还是道德的沦丧？》）。
事实上，从2019年诺西那生钠注射液进入中国之后，国家就开始安排和渤健谈判，希望能把价格降下来。而此次的灵魂谈判，也是基于
但显然张劲妮是带着使命任务来的，她必须要把价格压缩到底线位置。
但对方企业给出的首轮报价是，53680元/瓶。
于是，属于张劲妮的灵魂砍价开始了。
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——每一个小群体都不该被放弃。
——你们很难再找到中国这么好的市场了。
——很困难，希望你们再努力努力。
——相信企业感到很痛，但离我们还有一定距离。
——真的很艰难，我觉得我刚眼泪都快掉下来了。
——觉得前面的努力都白费了，真的有点难过。
——请问这是确认的最终报价吗，好的，成交！
在长达一个半小时、前后八轮的灵魂谈判中，终于从53680元砍到了33000元，整整砍掉了2万多元，接近40%的费用。
别说张劲妮，我们通过视频都能感受到其中的艰难，都有一种想哭的冲动。
是的，每一个小群体都不该被放弃，每一个生命都值得去争取。
张劲妮身上所展现的“温柔的力量”，感动了无数人。
只有心中有爱，才能使命必达。
但难得的是，全程没有一句俗套的“便宜点吧”“再便宜点”这样的菜场式砍价，更没有“这是给你们机会”“你们考虑清楚”这样的威胁。
而是从疫情大局入手，谈中国的巨大市场，谈国家对人民的责任，谈再小的群体也不该放弃，全程是动之以情晓之以理，最后亮出底牌，堪称教科书式的商业谈判案例。
但也有一些不同的声音认为，这是一场双方心领神会的演戏而已。
所谓的诺西那生钠注射液在澳洲才41澳元，折合人民币280块，怎么到了中国就变成了5万多？从5万多谈到3万多，谈个寂寞？
这个不能怪网上喷子多，而是因为我们很多人之所以经常被带偏，是根本不作调查研究。比这次喷的，就非常的没有道理。
他们只看到澳洲卖280，还没看到日本还免费呢。
国比国，是不是气死人？再看看美国本土，又卖多少呢？
12.5万美元，差不多人民币87万左右，比在中国整整高出20%。
实际上，这完全取决于各国的医疗保障体制。比如澳洲，人家全民医疗制度做的好，41澳元只是患者的自费部分。而药品的政府采购价是11万澳元/支。
11万澳元是多少呢？差不多55万这样子。
而日本就更“离谱”了，不仅把诺西那生钠纳入全民医保，还“豪横”地把Zolgensma也纳入进来，2亿日元哎。
但中国之所以这么贵，是我们的人口基数决定的。
这些年来随着“全民医疗”呼声越来越高，我们应该看到国家正在一步步努力向好，甚至会很快就能实现“全民免费”。
从心脏支架到人工关节，再到此次的罕见病纳入医保目录，这种努力我们不能视而不见。
如果这个时候还要去苛责和怀疑，我觉得就有点居心叵测居心不良了。
所以说，世界上只有1%的人才能看到真相，99%的人都是负责站队的。
站队这件事情看起来容易，其实非常难。
仅仅区分真相，很多人就要穷尽一生了。
另一个不能忽略的事实是，罕见病之所以是罕见病，就是因为发病人群少，治疗成本高，仅以渤健的生物技术公司研发的这款药，是砸了几
像SMA这样的罕见病有多少呢？全球差不多有7000种！
更悲伤的是，只有1%左右罕见病有治疗药物获批！
这才是张劲妮此次谈判真正不同寻常的地方。
要知道，本次谈判的117个药品目录，有23个并没有谈判成功，目录外的几家药品成功率更低！
但即使如此，平均降价也高达61.7%，节约医药费用300亿！
300亿的背后，是多少个家庭的幸福与希望啊！
所以说，公开透明才是最好的良药！
希望这样的灵魂砍价越多越好。
砍掉中间商，严打药贩子。
让老百姓，看得起病！
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