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父母不信1岁半儿子得白血病,10天后基因突变,病情高危险酿大祸

作者 :玉芳 2024-06-04 15:08:33 围观 : 评论



2020年7月20日,对年仅29岁的二胎妈妈温秋霞来说无疑是无比惨痛的一天。那天下午,她颤抖着手签下病危通知书后,亲眼看着自己的大儿子被推进了ICU 抢救。已经怀胎8个多月快要生产的温秋霞,当场双眼模糊,差点一头栽倒在地,她颤抖着拨通了丈夫梁克智的电话,让他火速赶来医院。那一刻,脸色苍白的她顶着大肚子,孤守在抢救室外,满眼的恐惧和无助,她不知道接下来等待她的将是怎样的腥风血雨。



经过三天的抢救,儿子小航(化名)的生命体征终于恢复平稳,被转移到普通病房,儿子出来的第一句话就是:“妈妈,我怕怕。”紧接着梁克智夫妇俩就被医生叫到办公室:“确诊了,急性淋巴T细胞白血病,这个病比一般淋巴细胞白血病危险得多,并且有AF6融合阳性基因,属于高危,需要立刻上药化疗,你们做好长期抗白的思想准备……”语音刚落,几夜没合眼的夫妇俩瞬间清醒,夫妇俩痛哭说道:“我们的儿子从生下来就一脸福相,高高的鼻子、大大的耳朵,怎么……怎么就得了这个怪病?”



梁克智夫妇来自广西壮族自治区柳州市的一个小村庄,祖辈都以务农为生。2019年1月16日儿子梁启航的降临,让他们尝到了初为人父母的喜悦。俩人婚后的生活虽然并不富足,但简单又幸福,2020年年初温秋霞又怀上了二胎,全家都高兴坏了,满心欢喜地期待下一个小宝宝的来临。可好日子没过多久,儿子的突然生病让这个幸福的家庭开始整日整夜忧虑。



温秋霞回忆说:“去年6月底,给孩子洗澡时我就发现儿子的大腿两侧、腋下长了几个小肉粒,过了几天肉粒越长越多,都长到眼球上了,于是就带儿子去了当地柳州市妇幼医院检查,医生当时怀疑是白血病,可我们觉得家族里从没有这种病,而且孩子才一岁半,我们根本不相信这么小的孩子会得白血病,也就没怎么在意。”后来,夫妇二人听说有位中医之前医治过类似的病情,于是就带着儿子找到那位中医治疗了10天左右,中医说可以带回家休养了。可没想到回到家的当天,孩子的情况十分不妙。



“回到家那天,孩子身体非常虚弱,脸色惨白,一点力气都没有,想到之前医生的怀疑,顿时有一种不祥的预感,我当天下午就带儿子又来到了柳州市妇幼医院,医生当场就下了病危通知书,都怪我们当时太愚昧无知了。”温秋霞自责懊悔地直捶打自己的胸口。经过一系列检查,小航被确诊为急性淋巴T细胞白血病。医生说因为耽误了十多天,小航的病情已经由当初的中危发展成了高危,温秋霞和丈夫悲痛而后悔,决心就是砸锅卖铁也得治好儿子的病。



就这样,一家人踏上了抗白之路,温秋霞在医院陪伴儿子治疗,梁克智则负责买菜做饭采购消毒用品和一些必须的外购药。由于小航太小,上疗后反应一直很大,呕吐腹泻、肛周糜烂、久烧不退,肺部感染严重。看着儿子饱受病痛折磨,温秋霞每日以泪洗面,梁克智既担心儿子,又担心妻子和她肚子里的孩子,更要为治疗费发愁,急得日夜睡不着。因为感染严重,第一个疗程长达50多天,花费了十几万元,遗憾的是经过检查,小航病情不容乐观,医生建议最好去北京做进一步治疗。



2020年9月底,梁克智独自带着儿子北上,临行前,即将生产的温秋霞对父子俩千叮咛万嘱咐。北京的医疗资源永远难以满足需求,梁克智排了三天队,最后磨破了嘴皮跟医生说,才好不容易住进医院,治疗很快就花完了梁克智借来的钱。“你带娃安心治病,钱我们想办法。”小航的爷爷贱卖了老家的房子,暂时凑了16万赶到北京医院。梁克智泪如雨下,自责又愧疚地说:“爸,等孩子的病治好了,我和您儿媳妇一定好好赚钱,重新给您和我妈一个家!”



小航北上治病的第10天,妹妹梁欣雨于2020年10月6日平安降生。可还没来得及高兴,一个更大的打击接踵而来。温秋霞被查出属于地中海贫血携带者,贫血比较严重,医生要加紧治疗,可给儿子治病家里已经欠下了不少债,而且抢救小航的生命才是迫在眉睫的大事,温秋霞只好放弃自己的治疗。刚满月,温秋霞就带着女儿赶到北京。小兄妹俩的亲热劲常常让温秋霞落泪感叹:要是没有这场大病该多好哇!



白血病治疗漫长而艰难,小航前后经过了8次化疗,挺过一次次严重的感染,熬过一次次锥心的骨穿之痛,才一岁半的孩子却承受了常人难以承受之痛,由于激素刺激,小航胖了整整30斤,脸部和头部都肿胀得厉害,像一个被迅速充气起来的“肥球”。然而化疗最终没有控制住小航的病情,医生说移植是最后的希望。今年的2月3日,一家人东拼西凑又借了几十万,小航接受了骨髓移植手术。



原本以为移植后可以松一口气,可出仓后又一个难题出现——排异反应过大。EB病毒让小航每天不断呕吐,血象掉得厉害,每星期都要输一次血小板血红。因为排异严重,需要进口药控制病情,可孩子治病到现在已经花了60多万,外债还欠了30多万,目前又毫无收入来源,夫妻俩实在不知道还能支撑多久……据温秋霞所说,孩子爸爸近期过度劳累又出现了尿血情况,他都不舍得去做检查,而她自身的地中海贫血症更是无钱治疗,夫妻俩的心思全在给儿子治病,让儿子好好活下去。希望广大爱心人士,能够力所能及地献出一份爱,帮帮这个小孩,能够让他健康长大,照亮他们继续前行!

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