国内罕见病人数超过2000万 两会代表10年呼吁关注罕见病防治
北京某三甲医院的狭窄通道中，人来人往，来自福建省三明市的谢德军(化名)抱着年仅一岁的孩子谢咏梅(化名)，在医院排号处走走停停。经历了地方医院“脑出血”的误诊之后，最终被确诊为结节性硬化，谢德军决定来到1800多公里之外的北京。面对接下来的诊疗，谢德军害怕挂不上号，更害怕挂上号之后，面临着昂贵到无力支付的医药费。
“瓷娃娃”“蝴蝶结”“月亮孩子”……这些美丽的名字背后，是成骨不全症、结节性硬化症、白化病等疾病带来的苦难故事。
根据中华医学会遗传分会给出的定义，罕见病是患病率低于五十万分之一或新生儿发病率低于万分之一的疾病或病变。以此估算，中国罕见病患者预计超过2000万。
多年来罕见病的诊治一直处于尴尬的境地：诊断难、药物少、无医保、缺法律……而近日，罕见病受到多方关注，从300多家医院纳入罕见病诊疗网络，到国家卫健委等5部委联合发布的《第一批罕见病目录》，国家正在想办法，为罕见病开出诊断方。
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